Холангиокарцинома (рак желчных протоков, рак билиарной системы, желчевыводящих протоков) — тяжелое и трудноизлечимое заболевание, все чаще развивается у молодых, полных сил, трудоспособных людей. Но раннее выявление и своевременное назначение современной таргетной терапии может не только продлить жизнь, но и дает шанс на излечение. Как повысить доступ российских пациентов к препаратам нового поколения, «МК» рассказала учредитель и директор благотворительного фонда «Холангиокарцинома» Наталья Зеленкова.
тестовый баннер под заглавное изображение
– Наталья, ваш пример очень вдохновляет — вам удалось победить холангиокарциному, диагностированную более 10 лет назад уже на 4 стадии. Что помогло вам справиться в ситуации, когда прогноз был неутешительным?
– Я с трудом могу назвать это победой, это была отчаянная борьба: операция, химиотерапия, участие в клиническом исследовании с иммунотерапией… Огромный труд врачей разных специальностей. Как и многие с этим диагнозом, я столкнулась с асцитом и с механической желтухой. Мне очень повезло встретить врача и биолога, которые предложили сделать молекулярное тестирование опухоли, чтобы попытаться найти мишень для более точной терапии. В 2016 году сама мысль об этом при холангиокарциноме была прорывом. В результате обнаружили мишень для лечения точно в цель. Именно это и спасло.
– Вы преодолели немало препятствий, чтобы добиться лечения современными таргетными препаратами. Как можно повысить доступ пациентов к такой терапии? В том числе, к препаратам, воздействующим на мутации, которые выявляют почти в половине случаев холангиокарциномы (ХК) и которые уже зарегистрированы в России?
– Начинать надо с диагностики. Важно не потерять время: холангиокарцинома очень быстро прогрессирует. При раке желчевыводящей системы жизненно важно молекулярно-генетическое тестирование, позволяющее выявлять генетические поломки в опухоли. По мнению онкологов, если на эти поломки прицельно воздействовать препаратами, можно значительно продлить жизнь пациентов. За 10 лет на моих глазах произошла настоящая революция в терапии этого вида рака. На смену неспецифической химиотерапии, довольно токсичной и продлевающей жизнь ненадолго, пришли новые таргетные препараты, направленные на различные мутации в опухоли. Когда я, будучи в отчаянии, искала решение, один доктор мне сказал: «Твоя задача выиграть время, ученые обязательно что-нибудь придумают». И вот у людей с некогда безнадежным диагнозом появился шанс жить. Я общаюсь с пациентами с ХК и вижу, как меняется их жизнь при своевременно проведенной молекулярной диагностике, найденной мишени в опухоли и таргетной терапии. У людей появляется шанс вернуться к работе, воспитанию детей. Мне хочется верить, что современные таргетные препараты, зарегистрированные для лечения холангиокарциномы, станут доступными в нашей стране. И мы увидим увеличение выживаемости, продолжительности жизни при этом сложном виде рака у российских пациентов.
– Почему новые препараты доходят до пациента так долго?
– С января 2025 года вступили в силу новые клинические рекомендации (КР) по раку желчевыводящей системы, обновления которых мы ждали 3 года! За 2025 год в России были зарегистрированы 2 важных препарата для пациентов с ХК, направленных на генетические поломки в опухоли в двух генах. Суммарная частота этих мутаций для внутрипеченочных ХК – около 40%. Но в новых КР этих препаратов нет – они были зарегистрированы после утверждения КР. Если препарата нет в КР, назначить его пациенту сложно. Итог: новые препараты регистрируются, но из-за длительного обновления рекомендаций борьба с диагнозом для пациентов осложняется борьбой за право лечения уже имеющимися в стране последними разработками!
– Как, на ваш взгляд, можно устранить регуляторные барьеры на пути доступа к лечению?
– Первое: не создавать ситуации, когда борьба с раком превращается в борьбу между пациентом и доктором. Второе: оценивая расходы на лечение пациента, помнить о тех расходах, которые уже вложены в образование и охрану здоровья человека до постановки диагноза, о продолжительности его жизни и годах трудоспособного возраста, которые можно увеличить, выбирая то или иное лечение.
– Нужен ли инструмент, аналогичный фонду «Круг добра», для обеспечения взрослых дорогостоящим лечением?
– Важно, чтобы пациенты, ключ к лечению которых наука нашла, его получали. Для пациентов с холангиокарциномой это – как минимум инновационные разработки к поломкам в генах FGFR2 и IDH1. Пациенты не должны терять время, чтобы получить таргетную терапию. Если фонд для взрослых, аналогичный фонду «Круг добра», будет решением, значит, пусть будет. Но это может быть и отдельная федеральная программа, или другой инструмент, позволяющий пациентам получить доступ к инновациям, продлевающим жизнь.
– Как появился ваш фонд и в чем его основная миссия?
– Фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА» родился из волонтерской деятельности, из желания помочь людям со сложным и редким видом рака, из понимания, что за жизнь пациентов с ХК можно и нужно бороться, но тем, кто столкнулся с диагнозом, важно успеть узнать о нем, о молекулярной диагностике, обо всех инновационных вариантах лечения. Речь не только о моей волонтерской деятельности, но и о докторах, специалистах, всех неравнодушных, кто поддерживает своим участием во всех инициативах и действиях.
Основная наша миссия – найти излечение для пациентов с ХК, Мы помогаем пациентам узнать больше, выстроить маршрут, найти докторов – экспертов по раку желчевыводящей системы, не растеряться и не опустить руки. Сила в нашем сообществе, надежда – на научные исследования и разработки.
– Как можно повысить онконастороженность населения?
– Увы, при всех достижениях медицины холангиокарцинома остается невидимой для ранней диагностики. При раке толстой кишки, например, возможен скрининг – колоноскопия или анализ кала на скрытую кровь, позволяющий выявить рак на ранней стадии. Холангиокарцинома – опухоль редкая, скрининга нет. Клинические проявления неспецифичны, и пациент зачастую внимания на них не обращает, пока не становится слишком поздно. Большинство узнают о диагнозе на четвертой стадии, когда процесс распространенный. Я сама полгода потратила на постановку диагноза, и это нередкая история среди пациентов с холангиокарциномой.
Всем читателям я бы порекомендовала беречь и укреплять здоровье, быть внимательными к себе и близким, вовремя обращаться к докторам, не игнорировать плановые обследования, следить за питанием и физической активностью. Пациентам желаю сил и духа, не терять веры.
Источник: www.mk.ru
